Los días 1 y 2 de diciembre, en la Ermita San Pedro Mártir de Telde, en horario de 17.00-20.00, se celebrarán las Jornadas sobre Enfermedades Raras, organizadas por Programas Asistenciales del Servicio Canario de Salud y la Red de Apoyo Social de Telde de la Agrupación Socialista Juan Negrín.
Actualmente las Enfermedades Raras siguen siendo grandes desconocidas en la población general. El objeto de estas jornadas es poder debatir sobre la realdad de las Enfermedades Raras en Canarias, desde el punto de vista educativo y socio-laboral. A través de Programas Asistenciales del Servicio Canario de Salud y con la participación de Juan Carlos Pérez Marín, médico Internista y miembro de la Red de Apoyo Social de Telde, se presentará el Plan Integral de Enfermedades Raras de Canarias.
El Principal objetivo de estas jornadas es que los pacientes y familiares de pacientes con Enfermedades Raras pongan encima de la mesa sus problemas desde el ámbito sanitario, educativo, laboral y social.
Durante las jornadas participarán pacientes, asociaciones de pacientes de enfermedades raras y contaremos además, con la participación del presidente de la Federación de Enfermedades Raras de España (FEDER). Finalmente señalar, que las jornadas se realizarán de forma presencial con aforo limitado y en directo a través de streaming.
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