La Red de Apoyo Social de Telde de la Agrupación Socialista Juan Negrín celebra la participación en las primeras Jornadas sobre Enfermedades Raras que se desarrollaron en el municipio los días 1 y 2 de diciembre, en la Ermita San Pedro Mártir de Telde, organizadas conjuntamente con Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud.
Los Objetivos de estas jornadas han sido la presentación del Plan Integral de Enfermedades Raras de Canarias y que los pacientes y familiares de pacientes con Enfermedades Raras pusieran encima de la mesa sus problemas desde el ámbito sanitario, educativo, laboral y social, consiguiéndose tal objetivo a través, no sólo con la presencialidad en la Ermita, sino que alrededor de 300 personas estuvieron interactuando a través de streaming, en un chat habilitado para ese feedback.
Durante estas jornadas participaron pacientes y familiares, asociaciones de pacientes de enfermedades raras, el presidente de la Federación de Enfermedades Raras de España (FEDER) Juan Carrrión Tudeda, Sergio Barrera Falcón representante de FEDER en Canarias, Germán López Fuentes presidente de la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad de Canarias (AARPCC) , y cargos de las Consejerías de Sanidad y del Servicio Canario de la Salud como Bernardo Emilio Macías Gutiérrez, Francisco Javier Afonso López, Nuria Ruiz Lavilla y Elisabeth Hernández González, Ana Mª Ojeda Santana y Juan Carlos Pérez Marin Internistas del Hospital Insular. Desde Educación del Gobierno de Canarias contamos con la participación de Carmen Artiles Moraleda, por último, miembros de la Red de Apoyo Social, Claudia Castro Santana, Francisco Ramos Camejo y Soledad Hernández Santana.
