Según Juan M. Dupuis, la enfermedad de Parkinson sigue siendo uno de los grandes misterios de la medicina, pues siguen sin conocerse sus causas ni sus mecanismos exactos. La enfermedad da la cara de distintas formas, normalmente de forma ligera: un adormecimiento en un dedo, la caligrafía empieza a hacerse pequeña e irregular, cierta torpeza al escribir o al realizar tareas como batir un huevo, usar el ratón del ordenador, abrocharse un botón…
A veces son síntomas tan leves, y pueden achacarse a tantas cosas (estrés, contractura muscular…) que los pacientes pueden tardar mucho tiempo en consultar al médico. Y a su vez el diagnóstico puede demorarse. Y es que no existe una prueba diagnóstica, sino que este diagnóstico lo hacen los médicos atendiendo a los síntomas y descartando otras enfermedades. Con el diagnóstico en la mano, muchos pacientes lo guardan para ellos, queriendo ocultar al mundo su enfermedad porque, aunque la esperanza de vida es alta, no tiene cura, y lleva a sufrir incapacidades de menor o mayor intensidad.
Quienes lo sufren, muchos aún en la plenitud de sus vidas, sienten que van a ser vistos de otra forma. Temen por sus carreras profesionales, por su vida personal y social.
Pero con el paso del tiempo es difícil ocultar la enfermedad. Y es que ésta afecta sobre todo a las células nerviosas en las zonas del cerebro responsables del movimiento, por lo que entre los síntomas más característicos están los problemas motores, fáciles de reconocer a simple vista: temblores, rigidez, lentitud en los movimientos, problemas de equilibrio, del habla, inexpresividad facial, dificultad para mantener la boca cerrada, acinesia (inmovilidad total que aparece de improviso y puede durar desde algunos minutos a una hora)… aunque además hay otros síntomas que no se perciben desde fuera y que en algunos casos son más graves (calambres, sudores, problemas cognitivos, trastornos del sueño, ansiedad, depresión…).
Para quienes sufren la enfermedad, el miedo al estigma social es tan estresante como la propia enfermedad. Un caso paradigmático de ello es el del actor Michel J. Fox, ídolo juvenil tras sus papeles en la saga cinematográfica “Regreso al futuro” o en la comedia televisiva “Enredos de familia”. Fox presentó los primeros síntomas de la enfermedad en 1990 mientras rodaba “Doc Hollywood” y fue diagnosticado un año después, cuando tenía 30. En 1998 decidió hacerlo público. En su libro “Lucky man” (Un hombre afortunado), cuenta precisamente cómo tras años negando la enfermedad, la aceptó, creó la fundación que lleva su nombre para apoyar la investigación y empezó a luchar por los enfermos.
Michel J. Fox ha donado cientos de millones a esta causa (es el segundo donante tras el Gobierno de Estados Unidos, según la revista Forbes) y precisamente en su libro explica cómo al hablar en el Senado ante el Subcomité de Asignaciones lo hizo sin tomar su medicación (que ayuda a neutralizar los síntomas). “Me pareció que la ocasión requería que mi testimonio sobre los efectos de la enfermedad (…) fuera visto y oído. Para las personas que nunca me habían visto en ese estado la transformación debió ser sorprendente”, se sinceró en su libro.
A día de hoy, 200 años después de que el Dr. James Parkinson la aislara como una enfermedad independiente (en su honor la enfermedad lleva su nombre) el párkinson se ha convertido en la segunda enfermedad neurodegenerativa más extendida en el mundo tras el alzheimer. En España se estima que hay al menos 300.000 pacientes diagnosticados de párkinson y cada año se detectan 10.000 nuevos casos, 10.000 historias personales que comienzan con miedo e incertidumbre.
(*) Assopress
